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journée internationale des maladies rares

29 février: Journée internationale des maladies rares 2016

 
La Fondation Roi Baudouin se joint à la mobilisation mondiale contre les maladies rares en ce 29 février.

Le thème de cette 9e journée est “La voix du patient – Ensemble, faisons entendre la voix des patients qui souffrent de maladies rares” .

La Fondation gère 55 Fonds philanthropiques dédiés à la recherche médicale scientifique, dont certains se consacrent aux maladies rares.

- En 2015, ces Fonds ont alloué 2,5 millions d’euros à 42 chercheurs travaillant sur diverses pathologies, parmi lesquelles des maladies rares comme l’Epidermolysis Bullosa Simplex et l’atrophie multisystématoire (AMS).
- Elle gère également un Fonds pour les Maladies rares et les Médicaments orphelins qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.

Quelques données-clés:

- On estime qu’il y a de 6.000 à 8.000 maladies rares ;
- Ces maladies sont souvent chroniques, progressives, dégénératives et parfois menacent la vie du patient ;
- 80% de toutes les maladies rares ont une cause génétique – d’autres sont des infections, des allergies ou des tumeurs ;
- Il n’y a souvent pas de traitement ;
- 75% des maladies rares touchent les enfants ;
- 30% des patients affectés par une maladie rare décèdent avant l’âge de 5 ans ;
- 30 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans l’Union européenne, que ce soit comme patients ou comme membres de leur famille.


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